Dicas para familiares de pacientes com Alzheimer:

Minha intenção ao escrever é unicamente a de poder dar um alento a quem está passando por algo que passei e aprendi na prática. É também uma forma de agradecer à Vida por ter me dado as condições de fazer o meu melhor.

Claro, que estas condições têm nome próprio. Renata, Simone, Cláudia, Clarice, Eliana, Drs. Ari e Solange…, tem o nome de meus familiares mais próximos e sim, a benção de minha mãe ter tido uma condição financeira que facilitou bastante.

Não… não pare por aí, pois nem tudo passa pelo financeiro. Vamos lá:

A primeira questão que surge sempre é: “com quem mamãe (ou papai) vai ficar?” – dentre as variações de respostas, como: “você que sempre foi a “queridinha”; “você que não tem mulher e filhos”; “você que mora perto”, ou simplesmente um grande “eu não posso” e ponto final, e o subtexto: “se vira aí!”

Pode parecer cruel, mas não é bem assim. Na verdade, geralmente passa pelo medo de falhar; pelo medo da responsabilidade, que convenhamos, não é só com o pai ou mãe – é com os irmãos e o resto da família, que estão sempre prontos e presentes na hora de julgar e dar palpite, pois na hora de trocar uma fralda geriátrica ou levar ao médico possivelmente estarão bem longe do alcance da sua mão.

Ah… pode parecer uma mágoa ou um julgamento com a mão pesada quando digo “na hora de trocar uma fralda ou levar ao médico…”, mas por favor, não é. Definitivamente não é – é um pesar por eles não terem essa força e privilégio de aprender, de doar-se. Por faltar-lhes a coragem de enfrentar esse sofrimento.

Eu mesma confesso, apesar do amor pela minha mãe, se pudesse ter terceirizado a preocupação, teria, mas isso não é possível para ninguém. Terceirizei o serviço, mas o amor, a presença e a preocupação não deu, claro…! Tive que enfrentar e tive ajuda dos Céus e apoio aqui na Terra! Como agradeço por isso…!

Ah… sim… existem alguns casos de egoísmo e um “se vira aí” não verbalizado, que subjaz em cada ausência, em cada telefonema perguntando “como piorou?”

Temos que alertar que aquele “filho privilegiado”, e digo isso com o coração tranquilo, pois é assim que me sentia e sinto até hoje, pode estar passando por um sufoco muito grande.

Já toquei no ponto da responsabilidade pelos pais e na cobrança dos familiares, mas o que ainda não falei foi:

“Estarei eu fazendo o correto?”; “É o suficiente?”“Devo ou não colocar minha mãezinha em “um asilo”. Nesse ponto façamos uma pausa:

Não se trata de “um asilo”, estou falando de casas de repouso especializadas em cuidados com idosos. Claro, não é um serviço barato, mas o Google está aí mesmo para que se faça uma pesquisa e possa descobrir opções saudáveis para todos os lados. No meu caso visitei perto de vinte casas pessoalmente. Repito: tive tempo, pude fazer isso e só agradeço!

Não me perguntem se estou recomendando casas de repouso, porque já respondo: “Não necessariamente, mas precisamos ponderar vários pontos”.

O filho que vai ficar com a responsabilidade pelos pais, qual era a relação deles quando o familiar estava lúcido? Esse filho emocionalmente, como é, como está em relação ao assunto? Isto é fundamental para ambos!
Tem família constituída, marido (mulher), filhos, tem trabalho, amigos, etc?
Qual será o impacto na vida dessa pessoa? Será reversível? Vai dar conta?
O familiar com Alzheimer precisa ir ao neurologista uma vez por mês; precisa, se ainda puder caminhar, fazer exercícios motores a fim de adiar o atrofiamento de seus músculos; ele precisa de um fisioterapeuta pelo menos duas vezes na semana. Caso já apresente problemas musculares, a indicação do fisioterapeuta é ainda maior.
É de vital importância que tenha um fonoaudiólogo, já que exercícios no aparelho fonador são essenciais pelo mesmo motivo, pois caso haja atrofiamento dessa musculatura, além do risco de bronco aspiração com alimento, a alimentação por outra via, é penosa e mais onerosa.
No caso de terem irmãos, claro, é recomendável que haja um rodízio, nem que seja de final de semana, pois o paciente de Alzheimer não fica totalmente alienado, pelo menos a princípio. E, convenhamos, aquele que cuida do idoso merece um descanso, e mais do que isso, precisa!
Considerem que o que esquece é o cérebro, mas o sentimento continua, ainda que esqueça o seu nome.
Lembrar que sentimentos e emoções não estão no cérebro e portanto, a música é algo muito importante na vida do paciente de Alzheimer. Recomendo fortemente que se faça uma playlist das músicas que ele gostava. (ou compre um CD) de artistas “daqueles tempos” em que ele curtia ouvir música. No caso da minha mãe, um santo remédio foi o Roberto Carlos. Ela via um DVD inteiro e depois dizia que queria ouvir uma música.
Televisão alta é uma agressão, porém desenhos animados tipo Tom & Jerry, colorido, com bom movimento e musiqinha ao fundo é excelente opção.
Ao conversarem, olhe nos olhos, não importa se eles não entendem o que você está dizendo – você sabe o que está falando, eles sentem o tom da voz – a vibração – sua alma registra o que está sendo dito. É uma experiência indescritível!

Atenção: No caso da música, nada de dizer que já ouviu: sorria e coloque de novo. Ela ouvirá como se fosse a primeira vez e possivelmente você verá em seus olhos um encantamento de quem se depara com uma novidade.

Você se surpreenderá ao ver seu familiar cantando as músicas que gostava sem esquecer uma palavra, ele tem as letras decoradinhas no coração – aliás, vem daí a palavra – saber de cor (core = coração) é saber de coração.

.. atenção… atenção…! Não custa dinheiro! Carinho, toque físico é de vital importância. A pessoa precisa se sentir, sentir seu corpo; além disso, precisa se sentir amada. Converse com ela de mãos dadas.

10. Jamais pergunte: “Mãe, lembra da fulana?” Não! Ela não lembra! É Alzheimer! Você se lembra? Essa pergunta é um tremendo constrangimento para todos.

11.Se puder falar palavras de amor, perdão e gratidão, você estará se tornando um ser humano mais leve e a vida de seu familiar mais agradável. Sua alma certamente estará lhe agradecendo.

12.Não reclame de seus irmãos. Cada um faz aquilo que aguenta. Eu mesma, no início reclamava que meu irmão, que mora em Brasília vinha com pouca frequência… ah… ra… a ponte aérea Brasília x RJ não é tão baratinha assim e, lembra da família, trabalho, etc? Eu tenho isso tudo graças a Deus, mas era a filha que morava na mesma cidade que minha mãe, afetivamente próxima a ela e mulher, que, queiramos ou não, o gênero nesse caso, conta bastante sim! Além disso, era a “Diletinha” como minha irmã me chamava… (se era ou não, não sei, mas gostava disso, claro! portanto assumi como verdade)

A opção de morar em uma casa de repouso precisa vir acompanhada da disponibilidade de visitar o familiar no mínimo duas vezes na semana, por isso precisa ser perto de casa. (No começo eu ia 4 vezes por semana em um bairro a 25 km de distância, e que com bom trânsito demorava 1,40 h. de ida, na volta… melhor não lembrar, cansa…! Na verdade, as 4 vezes por semana se dividia assim: dois dias eu ia, os outros dois a minha culpa (sabe-se lá do quê), é quem ia. Chegando lá, vendo a alegria da minha mãe, a filha chegava – eu mesma… rs

Cuide para que ele não esqueça seu nome. Se você estiver presente isto não acontecerá!

Se tiver condições, o fisioterapeuta poderá complementar seus exercícios com uma massagem – toque físico é vital, lembra? Se você der conta de aprender,desejo bençãos às suas mãos!

Importante lembrar que esta é uma oportunidade que a Vida dá a você de “devolver os cuidados que seus pais lhe deram”. Ah… não deram? Então, a oportunidade é a de ser melhor do que eles conseguiram, superando esse obstáculo para ambos. Vale o esforço.

Em alguns casos, os espelhos não são recomendados, pois eles podem ficar nervosos por não se reconhecerem!

Em caso de contratar cuidadores, não basta serem bem recomendados, é necessário experimentá-los e testá-los como humanos. Nada melhor do que procurar saber da vida dele, como pensa, sua relação familiar, etc. Nesse caso, o mais importante é o ser humano e não a expertise, apesar de esta ser obviamente importante.

Fotos da família no quarto são muito importantes.

Fazer um filme com o celular mesmo, juntando as pessoas com quem ele ou ela tinha amizade, pedindo depoimento, começando pelos filhos, claro, falando do amor e lembrando de um episódio agradável. É um registro da vida da pessoa e ela irá amar, alimentar a própria alma ao saber que era amada.

Massagem nos pés com óleo essencial de lavanda e hortelã pimenta em base neutra (consultar um aromaterapeuta para doses).

Se puder colocar uma ou duas vezes por dia óleo essencial de hortelã pimenta para a pessoa inalar, ajudará a estimular o olfato e clarear a mente, na medida em que isso seja possível. Pelo menos a sensação sempre será agradável.

Se a pessoa estiver acamada, deverá ser virada de posição, pelo menos de 2/2 horas e seu corpo massageado com um óleo vegetal sem aroma, recomendo óleo de côco palmiste, que inclusive é antinflamatório, podendo colocar umas gotinhas de óleo essencial de lavanda, pois acalma. Se precisar, tenho uma sinergia muito boa para os casos, que prefiro não publicar, já que cada caso é único e pode requerer uma dosagem ou um óleo essencial diferente. A dica é: consultem um aromaterapeuta, que ele poderá ajudar bastante.

Resuminho: carinho, música, massagem, fisioterapia, fonoaudiologia, presença, gratidão, fotografias, filme, (não espelho) atenção aos irmãos e pelo menos a tentativa de ser melhor do que antes.

Aproveitando… muita água (pode chegar um momento em que poderá ser necessário um canudinho para evitar engasgos) e corpo sempre muito bem hidratado com cremes, que pode ser aquele feito à base de óleo de girassol.

Hoje agradeço a Deus, às meninas cuidadoras acima citadas, à administradora de uma das casas e aos proprietários e equipe da Casa de Repouso São Sebastião, a segunda casa de repouso em que minha mãe morou – mais perto de mim -, que me ensinou muita coisa. Agradeço ainda ao suporte familiar amoroso que tive e ao meu irmão, pela confiança de ter deixado a mãe dele aos meus cuidados… Deu certo!

Aqui um link para artigo escrito e publicado à época.

Em tempo: escrevi à base de “revisão zero” – motivo simples, não é um manual, não é profissional, sou apenas eu, uma filha quem escreveu.